「重度の自閉症、チック症、注意欠陥多動性障害 (ADHD) を持つ複数の障害を持つ子供を育てています。私の子供を連れて行く場所はありません。また、離れる手段が常にあります。国に重度の自閉症のための施設を開発してください。 . 親がいなくても子供を守る柵がどうしても必要…」 原州で重度の自閉症児ファン・ミンジェ(仮名・10歳)を育てる母チェ・イェヒョン(仮名) , 江原道, は、「正直に言うと、親の責任で子供が死ぬことも非常に心配です. ここまで責任を負わなければならない状況が怖くて怖い」と告白した。 彼は、知的障害者のためのセンターでさえ、「重度の」自閉症の子供たちが排除され、下位の立場に置かれていることを嘆いた. 韓国日報のマイノリティーチームが遭遇した重度発達障害者の親たちは、「重病は死角だ」と一斉に不満を漏らした。 それどころか、介護、教育、リハビリ治療でより多くの支援が必要な人は、「管理が難しい」、「治療が効果的でない」、「制御できない」などの理由で、さまざまな施設やサービスから遠ざけられます. 自傷行為など「困難な行動」を見せるミン・ジェゴンさんの話を通じて、重度の発達障害を持つ子どもたちの困難について聞いた。 ミンジェグンは、地域の精神障害者のための特別学校に通っています。 「一日中走り回っている」エネルギッシュで外向的な性格のミンジェグンも、反抗的な行動に苦しんでいます。 ミン・ジェゴンの腕は自傷行為によるアザだらけ。 友達を殴ることは常に起こります。 イェヒョンは「（衝動を抑えるために）薬をたくさん飲んでも攻撃性を抑えるのが難しい」とため息をついた。 知的障害のある人は、自分の意図やニーズを表現するのが難しい場合が多く、感覚が非常に敏感です。 口頭でのコミュニケーションが難しいため、自分の欲求を表現する方法として、自分自身に注目を集めたり、挑発的な行動を示したりしたいと考えています。 ストレスの多い状況から逃げる、繰り返し頭を打つ、物を投げるなどの行動。 イェヒョンは言った。 「子供は学校でも自分を表現できないので、泣いたり怒ったりすると、赤ちゃんのように寝転がって大騒ぎします。そうすると、他の友達を傷つけますし、特別支援学校のようにスタッフが足りないので、教師はできません。ミンジェに気をつけて」 ミンジェが反抗的な行動を見せると、学校は子供を「精神安定室」に送ります。 暗めの照明や音響設備、クッションなどを設置し、心身の安定を図った空間です。 しかし、イェヒョンは、このスペースは行動を正すのにあまり役に立たず、子供に傷やトラウマを残すだけだと言いました. 「この子はほとんどコミュニケーションをとらないが、時にはコミュニケーションをとることもある。ある日、私が学校から帰ってきたとき、彼はこう言った。『そこ（メンタルルーム）に一人で閉じ込められているのはとてもつらい』」困難な行動を適応的で社会的に受け入れられる行動に変える「」は、韓国ではまれです。 そのため、それ以外の対策は難しい。 昨年初め、ソウル市教育庁が専任の「行動介入専門医」を選定したのに続き、全国で初めて教育当局級の行動介入専門医が誕生した。 学校で特別支援教育の対象となる生徒（障害児）を訪問し、コミュニケーション能力、忍耐力、期待力などの社会的スキルの習得を支援しています. 特別支援学校では、教師だけでなく、特別支援教育のスタッフやソーシャルワーカーも参加しています（特別支援学校では通常、1 クラスに 3 人から 4 人の生徒と特別な教師がいますが、子供が 3 人しかいない場合でも、症状が重く、授業をリードするのも難しく、泣きじゃくり、教室から出てくる者も… 特別支援学校の先生も、一心不乱に学んでから働き始めたのですが、給料はあまり高くなく、仕事が大変で、そのため、骨の病気のために約3年後に彼らは去ります。 ミンジェが就学前に首都圏に住んでいたとき、「応用行動分析（ABA）」という行動介入プログラムを使用して素晴らしい結果が得られた. , 治療費は莫大です. ねえ, 江原道には授業を受ける場所がないので、私は現在彼を止めています.月に100万ウォン。 問題は、そのための場所がないことです。 ABAとは、発達障害のある子どもが適切な行動をとればご褒美（絵本やテレビを見るなど）を与え、問題行動をしたら罰を与える（階段の上り下りなど）という「ご褒美制度」を利用した行動です。 これは介入（是正）方法です。 もちろん、個々の障害児の特性によっては適切ではない場合もあり、「動物の訓練を人間に機械的に適用する治療法」として批判する人もいます。それでも、重度の行動上の問題を抱える発達障害児の親は「自閉症の母親は、自分の子供が何とか良くなることを願って、全力を尽くす傾向があります. 一部の場所では、治療費を支払うために家を売っています。 それが彼らが貧しい理由です。 「被害を受けた家屋が多い」 ＡＢＡの料金は１時間（４０分）８万～１０万ウォン。 効果的にするには、月に200万～400万ウォンの投資が必要です。 発達リハビリテーション治療費は保証されているが、月額「22万ウォン」まで支給される韓国の発達リハビリテーション券（来年から25万ウォンに引き上げられる）では、ABA治療を受けることができない。 これができないセンターもたくさんあります。 ミンジェが通っていた特別支援学校の親がABAライセンスを取得した後、イェヒョンは息子が再びABAクラスを受講できることを望んだ. しかし、学校との交渉がうまくいかず、保護者は近くの別の専門学校で療育の授業を受けている。 「(自閉症児の) 両親の 1 人は、欲求不満が強すぎて ABA を学びました。 研究機関として働きながら、母親への無償教育を続けてきました。 学校 つながって授業ができたらよかったのに。 民間のABAセンターは「お金を持っているか、幼い子供しか受け入れない」.精神安定室に閉じ込めるだけでなく、行動を正す方法を繰り返し教えれば、子供たちをどうするかがわかります..知っておくべき.. 。 それは残念だ。” 挑戦的な行動をとる知的障害のある人は、ケアにおいて「避けるべき対象」でもあります。 「自閉症はつらいから受け入れてはいけない」「つらいからもっとお金を稼がなきゃいけない」という認識を持つ親が、障害者の日常生活をサポートする障害者ファシリテーターに浸透している。という方からは「正直、私は最低賃金で働いているので、活動支援員の先生方も理解してくれています。 自閉症のADHDを持つ子供はたくさんいます。 彼らはさまよい続け、彼ら自身が危険を認識していないので、道に飛び出します。 私も静かな友達になりたいです。 問題行動を伴う知的障害者の付き添いの場合、活動付き添い人はプロ意識が高く、仕事量に見合った高給が求められるが、現実は違う。重度障害者の世話をする介助者には、時給 2,000 の追加手当が支払われます。 しかし、発達障害者の場合、加算手当の受給率は全活動支援受給者の1％にも満たない。 必要な「教育（40時間の理論指導と10時間の実地実習）も不十分だ」と指摘する声が多い。セラピールーム、肉体的にも精神的にも疲れているように見える」. 我が子が障害を選んだのではなく、親の責任です。 発達障害のある親の現実は、賢い1年生の子供が死ぬまで世話をしなければならないということです。 育児中はぐっすり眠れず、一分一秒休めない状況が繰り返されて体調が良くならない。 隣人たちの憎悪の言葉も、イェヒョンとミンジェ君に消えない傷を残した。 「『この母親がバカだから○○子を産まなければいけなかった』と言って、遊び場で無意識に威嚇されている。二人目（ミンジェ君の健常者の弟）に（もう一人の子）が近づいてきた」 「××××の家族と一緒に遊びませんか？」 外の世界は寒い。 ミンジェが障害児として我が家に生まれた時、その時初めて障害者がこうなるんだなと気づいた。お金がたくさんあれば、私の実物を寄付して、子供たちの福祉のための施設や教育機関を作りたいと思っていました. みたいに）ワークショップに行けないし、バリスタにもなれない」「まさにそれが欲しい。 子どもが大人になったとき、お母さんが年をとって病気になったとき、お母さん（息子さん）を連れていける場所があればいいのにと思います。 脱施設化の政策を追求する場合、または施設を削減する場合は、これに代わるものを必ず見つけてください。 正直、生涯教育を受けても我が子が自立できるかどうか。 数年前、発達障害のある大人が母親を亡くした後、路上で物乞いをするという事件がありました。 （リンク記事▶[단독] 死後5ヶ月で発見された母、ホームレスの息子… 方背洞帽子の悲劇：クリックできない場合はwww.hankookilbo.com/News/Read/A2020121305500004395で検索してください）悲惨な出来事だったとしても、 私は彼の状況さえうらやましく思いました。 彼は助けを求めるために自分自身に手紙を書いて道に出ましたが、私の息子は書くことができず、助けを求める方法がわかりません. 本当に私なしでは生きていけない子です。 政府がこれらの重病の子供たちの世話をし、両親がその矢面に立つまで、悲劇は起こり続けるでしょう…」